Wsparcie dla rodzin w ramach programu „Za Życiem” – na co możesz liczyć i jak z niego skorzystać?
Oczekiwanie na dziecko to czas pełen nadziei, ale w przypadku diagnozy o ciężkiej chorobie może to być również okres pełen wyzwań i niepokoju. Program „Za Życiem” to systemowe wsparcie stworzone z myślą o kobietach w ciąży powikłanej oraz rodzinach, w których na świat przyszło nieuleczalnie chore dziecko. Dowiedz się, jakie prawa, badania oraz rodzaje pomocy zdrowotnej i socjalnej przysługują Ci w ramach tych przepisów.
Dla kogo przeznaczony jest program?
Z uprawnień ustawy „Za życiem” mogą skorzystać m.in. kobiety w ciąży oraz rodziny, w których przyszło lub ma przyjść na świat dziecko z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu. Podstawą do ubiegania się o pomoc jest odpowiednie zaświadczenie lekarskie potwierdzające, że choroba powstała w prenatalnym okresie rozwoju lub w czasie porodu (wystawione przez specjalistę m.in. z zakresu neonatologii, neurologii czy chirurgii dziecięcej).
Priorytetowa opieka medyczna i zaopatrzenie w sprzęt
Jednym z najważniejszych ułatwień dla rodzin posiadających zaświadczenie z programu „Za życiem” jest ułatwiony dostęp do opieki medycznej dla dzieci do 18. roku życia. Obejmuje on:
- Wizyty i leki poza kolejnością: korzystanie ze świadczeń opieki zdrowotnej oraz usług w aptekach poza standardową listą oczekujących. Wizyty u lekarzy specjalistów powinny odbyć się nie później niż w ciągu 7 dni roboczych od zgłoszenia. Prawo do wizyt i obsługi w aptece poza kolejnością przysługuje również każdej kobiecie w ciąży.
- Wyroby medyczne bez limitów czasowych: dzieci mają prawo do zaopatrzenia w wyroby medyczne (np. pieluchomajtki, cewniki, sprzęt ortopedyczny) według wskazań lekarskich, bez konieczności oczekiwania na upłynięcie standardowych okresów użytkowania.
Pomoc asystenta rodziny
Rodziny mogą nieodpłatnie skorzystać ze wsparcia asystenta rodziny, o którego przydzielenie należy zawnioskować w swojej gminie. Asystent to osoba, która:
- doradza w zakresie dostępnych form wsparcia,
- udziela wsparcia psychologicznego i pomaga w problemach opiekuńczo-wychowawczych,
- na podstawie pisemnego upoważnienia może reprezentować rodzinę przed urzędami i instytucjami, odciążając ją z biurokratycznych obowiązków.
Jednorazowe wsparcie finansowe (4000 zł)
Ustawa gwarantuje jednorazowe świadczenie w wysokości 4000 zł z tytułu urodzenia się ciężko chorego dziecka. Przysługuje ono bez względu na kryterium dochodowe. Aby je otrzymać, należy złożyć wniosek w urzędzie miasta, gminy lub ośrodku pomocy społecznej w terminie do 12 miesięcy od dnia narodzin. Wymagane jest dołączenie zaświadczenia o chorobie dziecka oraz dokumentu potwierdzającego pozostawanie matki pod opieką medyczną od co najmniej 10. tygodnia ciąży.
Opieka wytchnieniowa i dofinansowania z PFRON – zwiększona liczba godzin
Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością to praca na pełen etat. Program oferuje tzw. opiekę wytchnieniową do 240 godzin rocznie w formie pobytu dziennego lub do 14 dni w formie pobytu całodobowego.
Pomoc ta pozwala rodzicom na odpoczynek, podczas gdy dzieckiem zajmują się odpowiednie placówki lub organizacje pozarządowe.
Dodatkowo rodziny mogą starać się o dofinansowania ze środków PFRON m.in. na:
- uczestnictwo w turnusach rehabilitacyjnych,
- likwidację barier architektonicznych, komunikacyjnych i technicznych w otoczeniu dziecka (np. dostosowanie łazienki, budowa podjazdu, zakup specjalistycznego sprzętu),
- zakup sprzętu rehabilitacyjnego i przedmiotów ortopedycznych.